Państwo cofnęło refundację po 14 latach. Dramatyczna walka o życie nastolatki z chorobą Pompego.
Rodzice 14-letniej Anastazji Czarny apelują o pilne wsparcie. Decyzją urzędników dziewczynka została wyłączona z programu lekowego, który utrzymywał ją przy życiu od urodzenia. Koszt kontynuacji terapii to ponad 32 tysiące złotych miesięcznie – kwota, która całkowicie przerasta możliwości finansowe rodziny.
W czerwcu 2026 roku Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich w Warszawie podjął decyzję o zaprzestaniu finansowania leczenia Anastazji w ramach programu Narodowego Funduszu Zdrowia. Dla 14-latki z Łańcuta (woj. podkarpackie) oznacza to odcięcie od enzymatycznej terapii zastępczej – jedynego leku, który hamuje postępy śmiertelnej choroby genetycznej. Rodzina rozpoczęła wyścig z czasem i uruchomiła zbiórkę publiczną, by zapewnić ciągłość leczenia w trakcie procedury odwoławczej.
14 lat walki i nagła decyzja urzędników
Anastazja od urodzenia zmaga się z klasyczną niemowlęcą postacią choroby Pompego. To niezwykle rzadkie schorzenie genetyczne, które stopniowo i bezlitośnie niszczy mięśnie całego organizmu. Zaraz po narodzinach u dziewczynki stwierdzono ciężką kardiomiopatię przerostową, a lekarze drżeli o każdy kolejny dzień jej życia.
Ratunkiem okazała się enzymatyczna terapia zastępcza. Lek podawany dożylnie co dwa tygodnie sprawił, że serce Anastazji wróciło do prawidłowych rozmiarów, a jej układ krążenia pozostaje stabilny. Mimo niepełnosprawności ruchowej i konieczności oddychania za pomocą respiratora, Anastazja jest dziś świadomą, pełną życia nastolatką. Kocha książki, gry, filmy i muzykę, zarażając bliskich niezwykłą pogodą ducha.
Wszystko zmieniło się w czerwcu tego roku, gdy państwo – po 14 latach finansowania – nagle wykluczyło dziewczynkę z programu lekowego.
– Od początku leczenie Anastazji było finansowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia w ramach programu lekowego. Niestety w czerwcu 2026 roku Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich w Warszawie podjął decyzję o wyłączeniu Anastazji z programu. Oznacza to, że państwo przestało finansować terapię, która towarzyszyła naszej córce przez całe życie. Nie zgadzamy się z decyzją Zespołu. Będziemy walczyli o możliwość kontynuowania terapii, która przez 14 lat była finansowana przez państwo i pozwoliła Anastazji żyć. – pisze na zbiórce Łukasz Czarny, tata dziewczynki.
Lekarze murem za pacjentką
Z decyzją Zespołu Koordynacyjnego stanowczo nie zgadzają się rodzice oraz lekarze specjaliści, którzy od lat prowadzą leczenie Anastazji. Medycy są zgodni: terapia powinna być bezwzględnie kontynuowana. Przygotowali już szczegółowe opinie medyczne wspierające starania rodziny o przywrócenie refundacji.
Procedury prawne i urzędowe mogą jednak potrwać miesiące, a Anastazja nie może czekać – kolejna przerwa w podawaniu leku to bezpośrednie zagrożenie dla jej zdrowia i życia.
– Wiemy, że wyjaśnienie naszej sprawy i ewentualne przywrócenie refundacji może potrwać długo, a Anastazja potrzebuje kolejnych dawek leku zgodnie z harmonogramem terapii. (…) Każda wpłata daje Anastazji szansę na kontynuowanie terapii do czasu wyjaśnienia naszej sprawy i walki o przywrócenie finansowania leczenia. Z całego serca dziękujemy za każdą wpłatę i każde udostępnienie naszej zbiórki. – piszą rodzice.
Liczy się każda złotówka
W momencie wstrzymania finansowania przez NFZ, leczenie nastolatki zostało natychmiast zawieszone. Dzięki determinacji rodziców, wsparciu ludzi dobrej woli oraz zaangażowaniu szpitala, udało się zakupić kolejną dawkę leku z prywatnych środków. Możliwości finansowe rodziny jednak się wyczerpały.
Każda wpłata na zbiórkę to dla Anastazji szansa na doczekanie momentu, w którym urzędnicy naprawią swoją decyzję i przywrócą należną jej refundację. Pieniądze można wpłacać bezpośrednio na zbiórkę prowadzoną na portalu Pomagam.pl.
Link do zbiórki: https://pomagam.pl/6mahfp ?
(Tekst i fot. pomagam.pl)
