„Choroby rzadkie – wielkie tragedie małych ludzi – mukowiscydoza” to hasło konferencji medycznej, jaka odbędzie się w najbliższą sobotę w Przybysławicach w powiecie sandomierskim z udziałem wiceministra zdrowia Marka Kosa.
W konferencji wezmą udział przedstawiciele środowiska medycznego i fundacyjnego, związanego z leczeniem mukowiscydozy w Polsce a stronę pacjentów i ich rodzin reprezentowała będzie Joanna Nowak i jej chora na mukowiscydozę córka Wiktoria – studentka drugiego roku farmacji.
Jak zapowiadają organizatorzy, nie będzie to typowa konferencja medyczna, bowiem organizując to spotkanie, bardziej chcieli się skupić na pokazaniu problemu chorób rzadkich na przykładzie mukowiscydozy, z czterech różnych płaszczyzn: Unii Europejskiej, polskiego środowiska medycznego zajmującego się tą chorobą, fundacji – zbierających środki finansowe I wspierających pacjentów oraz samych pacjentów i ich rodzin bezpośrednio dotkniętych chorobą. Na końcu, całość spotkania z poziomu zarządzającego systemem opieki zdrowotnej w Polsce podsumuje wiceminister zdrowia.
Spotkanie otwarte, ale wymagana jest rezerwacja ze względu na ograniczoną liczbę miejsc.
Konferencja odbędzie się w sobotę, 22 lutego, w „Dworze na Wichrowym Wzgórzu” o godzinie 15 00. Organizatorami konferencji są europoseł Adam Jarubas oraz „Dwór na Wichrowym Wzgórzu”.
