Pełnym miłości i otwartym na drugiego człowieka sercem mogą pochwalić się parafie i parafianie z ziemi sandomierskiej. W ramach organizowanych w swoich kościołach
wielkanocnych kiermaszów nadziei przekazali razem ponad 25 tysięcy złotych na leczenie chorego na SMA – rdzeniowy zanik mięśni, pięciomiesięcznego Bartusia
Przychodzkiego z Sandomierza. Dzięki uprzejmości księży proboszczów tuż przed Wielkanocą wspierający rodzinę Bartusia wolontariusze oraz harcerze zorganizowali małe kiermasze ze świątecznymi ozdobami.
Parafianie, którzy poznali historię Bartusia chętnie przekazywali do puszek wolontariuszy drobne datki na leczenie Bartusia.
Chłopiec cierpi na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Choroba oddziałuje na wiele narządów i stopniowo odbiera sprawność mięśni mogąc z czasem doprowadzić do zaburzeń oddychania, a nawet śmierci. Szansą dla Bartusia jest nowoczesna terapia genowa uznawana za najdroższy lek świata, która kosztuje ponad 9 milionów złotych. W zbiórkę funduszy na leczenie maluszka zaangażowało się już tysiące osób nie tylko z Sandomierszczyzny, ale również z innych zakątków Polski.
Dotychczas zebrano niewiele ponad milion złotych na leczenie Bartusia. To kropla w morzu potrzeb. Jak mówią rodzice chłopca, Agnieszka i Łukasz Przychodzcy:
„Bartuś potrzebuje ponad 9 milionów złotych na leczenie. My potrzebujemy aż 9 milionów serc, które rozpalą się nadzieją i miłością, i zabrzmią tak głośno, aż cały świat usłyszy, że nasz Bartuś wierzy w ludzi i liczy na ich pomoc!”
Rodzice mocno wierzą w to, że historia ich syna poruszy mieszkańców polskich miast i miasteczek i więcej osób, tak jak parafianie z Diecezji Sandomierskiej, otworzy swoje serca i poda Bartusiowi pomocną dłoń. W zbiórkę pieniędzy dla Bartusia włączyły się dotychczas następujące parafie:
Parafia pw. Chrystusa Króla Jedynego Zbawiciela Świata w Sandomierzu, Matki Bożej Częstochowskiej w Mściowie, Kościół Św. Józefa w Sandomierzu,
Parafia Świętych Apostołów Piotra i Pawła w Obrazowie, Kościół pw. Nawrócenia Św. Pawła Apostoła w Sandomierzu, Parafia Rzymskokatolicka Podwyższenia Krzyża Świętego w Sandomierzu, Bazylika Katedralna Narodzenia NMP w Sandomierzu, Kościół Rzymskokatolicki pw. Wniebowzięcia NMP w Goźlicach, Kościół Rzymskokatolicki pw. Św. Andrzeja Boboli i Św. Antoniego Pustelnika w Dwikozach, Parafia pw. Matki Bożej Królowej Polski w Sandomierzu, Parafia pw. Świętej Trójcy w Trójcy.
Publiczna zbiórka pieniędzy na leczenie Bartusia prowadzona jest przez Fundację „Serca dla Maluszka” oraz Fundację Siepomaga. Wpłat można dokonywać poprzez
internet na stronach:
oraz
www.siepomaga.pl/bartus-sma
Wpłaty poprzez przelewy bankowe:
Fundacja „Serca dla Maluszka”
ul. Kowalska 89 m.1
43-300 Bielsko-Biała
Bank Millennium S.A.
85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
W tytule przelewu prosimy wpisać:
1792 Bartłomiej Przychodzki
Więcej informacji o zbiórce udzieli:
Anna Papaj, Koordynator Główny
tel. 667332974
e-mail:
annapapaj111@gmail.com
Dodatkowe informacje o terapii genowej Zolgensma:
Ogromną zaletą terapii genowej jest szybkie rozpoczęcie działania. Dzięki niej znacznie wzrasta poziom białka SMN w ciągu kilkudziesięciu godzin od podania – do tego stopnia, że jest porównywalny z poziomem u osoby zdrowej. To też oznacza, że terapia genowa jest wyjątkowo przydatna do leczenia niemowląt i małych dzieci (takich jak Bartuś), u których objawy SMA jeszcze się nie pojawiły albo pojawiły się bardzo niedawno – czyli dzieci, które są na etapie, gdy utrata neuronów postępuje najszybciej, a zapotrzebowanie na białko SMN jest najwyższe. Dodatkowo terapię tę stosuje się jednorazowo, a nie przez całe życie.
