Dziś Światowy Dzień Chorób Rzadkich. To dzień solidarności z osobami zmagającymi się z tymi chorobami oraz okazja do podnoszenia społecznej świadomości w tym zakresie.
– Działania rządu w kwestii chorób rzadkich trwają – mówi wiceminister zdrowia dr Marek Kos:
Jak mówi wiceminister, wdrożenie leczenia chorób rzadkich jest dla resortu wyzwaniem z różnych względów:
Jedną z chorób rzadkich jest mukowiscydoza. Obecnie w Polsce jest ponad 1 700 pacjentów cierpiących na tę chorobę.
W miniony weekend w Przybysławicach koło Klimontowa odbyła się konferencja medyczna „Choroby rzadkie – wielkie tragedie małych ludzi – mukowiscydoza”. Towarzyszył jej bal charytatywny w „Dworze na Wichrowym Wzgórzu” na rzecz dwojga chorych cierpiących na tę rzadką chorobę.